罕见病家长蜕变“勇士”:5年4件事,推动多地将小胖威利纳入医保〖壹〗、林晓静作为罕见病患儿家长，5年内通过成立关爱中心、开展科普宣传、政策倡导、医疗合作及建立患儿服务机构等4类核心工作，推动多地将小胖威利综合征纳入医保，并改善患者群体生存...